Lecția lui Alex, pacientul care devine profesor. ExpertRARE, proiectul de 35 de milioane de lei condus de prof. dr. Maria Puiu, care schimbă destinele românilor cu boli rare

Peste 300 de milioane de oameni la nivel global trăiesc cu una dintre cele peste 6.000 de boli rare cunoscute, unele fiind afecțiuni severe, de cauze genetice, precum distrofia musculară Duchenne, conform datelor Orphanet. Pentru a schimba destinele acestor pacienți, proiectul strategic ExpertRARE, finanțat cu aproape 35 de milioane de lei și coordonat de prof. univ. dr. Maria Puiu de la UMF Carol Davila, directorul general adjunct al Institutului de Cercetare-Dezvoltare în Genomică, își propune să formeze peste 1.300 de profesioniști din sănătate în boli rare.